Autismebelevingskoffer

 
 WE HEBBEN HEM!
Achter de schermen hebben we de voorbije dagen niet stilgezeten... en vandaag mogen we met trots zeggen:
 Onze opleiding tot begeleider van het Autisme BelevingsCircuit is succesvol afgerond!
Wat begon als een droom en een idee, krijgt stilaan vorm.
Het Autisme BelevingsCircuit laat deelnemers op een unieke manier ervaren hoe de wereld voor iemand met autisme soms kan aanvoelen. Niet door erover te lezen, maar door het écht te beleven.

•  Meer begrip.
•  Meer inzicht.
•  Meer verbinding.

De komende periode gaan we alles verder voorbereiden zodat we dit bijzondere circuit binnenkort ook met jullie kunnen delen en laten beleven.
We kijken er enorm naar uit om scholen, verenigingen, hulpverleners, bedrijven, ouders, familieleden en iedereen die meer wil begrijpen, mee te nemen in deze ervaring.
Want begrip begint vaak bij beleving. 
 Wordt vervolgd...
 Omdat elk puzzelstukje telt. 

Wanneer een systeem jongeren met autisme onzichtbaar maakt

Geachte beleidsverantwoordelijke,
Deze open brief vertrekt vanuit een ouderhart, maar ook vanuit jarenlange ervaring met een systeem dat tekortschiet voor jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS).
Onze zoon is een jongvolwassene met ASS, ernstige problemen in executieve functies en bijkomende beperkingen. Zijn situatie is jarenlang grondig gedocumenteerd via schoolverslagen, psychodiagnostiek, begeleidingsrapporten, multidisciplinaire evaluaties en trajecten binnen arbeid en zorg.
Nooit werd zijn beperking in twijfel getrokken — tot het moment waarop een federale evaluatie zijn zelfredzaamheid bijna volledig intact verklaarde.
Het gevolg: 

• Bijna drie jaar zonder enig inkomen.
•  Drie jaar volledige afhankelijkheid van zijn ouders.
•  Drie jaar mentale druk en onzekerheid.

=> Dit is geen individueel falen.

=> Dit is een structureel probleem.

Wat dit dossier blootlegt

1. Gebrek aan ASS-expertise bij beoordelende artsen

 Autisme is geen zichtbare beperking. Het vraagt gespecialiseerde kennis om de impact van executieve functieproblemen, overprikkeling, planning, veiligheid en zelfzorg correct in te schatten. Toch worden levensbepalende conclusies soms getrokken na korte consulten, zonder specifieke ASS-expertise.

2. Onzichtbare beperkingen worden systematisch onderschat

 Tijdsbesef, organisatie, initiatiefname, sociale interpretatie, risico-inschatting en mentale flexibiliteit vormen net de kern van de beperking bij veel mensen met ASS. Wie deze aspecten niet herkent, ziet een vertekend beeld van “zelfstandigheid”.

3. Maskeren leidt tot foutieve conclusies

 Veel jongeren met autisme hebben geleerd sociaal wenselijk te antwoorden en zich staande te houden tijdens korte gesprekken. Wat niet zichtbaar is in een consult, verdwijnt vaak ook uit het verslag — met verstrekkende gevolgen.

4. Mantelzorg wordt verkeerd geïnterpreteerd

 Noodzakelijke ondersteuning om veiligheid en structuur te garanderen, wordt soms benoemd als “overbescherming”. Dat is niet alleen fout, maar ook pijnlijk voor gezinnen die al jaren alles dragen.

5. Professionele rapporten krijgen onvoldoende gewicht

 Verslagen van auticoaches, ergotherapeuten,
 arbeidsbegeleiders en multidisciplinaire teams zijn vaak consistent en duidelijk, maar lijken in evaluaties soms nauwelijks meegenomen te worden.

6. Tegenstrijdige beslissingen binnen hetzelfde zorglandschap

 Hoe kan iemand met een erkende zware zorgnood en een uitgebreid zorgbudget tegelijk als quasi-zelfstandig worden beoordeeld door een andere instantie? Deze inconsistentie is niet logisch, niet menselijk en niet houdbaar.

7. De menselijke en financiële tol voor gezinnen

 Gezinnen dragen jarenlang de volledige zorg én financiële last. Spaargelden raken uitgeput, ouders raken overbelast, jongeren verliezen hoop.

Wat wij vragen

Wij vragen geen uitzonderingen, maar correcte en menswaardige evaluaties.
Concreet vragen wij:

• structurele verankering van ASS-expertise in evaluatieprocedures
• erkenning van onzichtbare beperkingen en executieve functieproblemen
• respect voor mantelzorg als noodzakelijke ondersteuning, niet als oorzaak
• betere afstemming tussen verschillende beoordelingsinstanties
• aandacht voor de ernstige gevolgen van langdurige foutieve beslissingen

Waarom dit gedeeld moet worden

• Omdat dit verhaal niet uniek is.
• Omdat te veel jongeren met autisme tussen de mazen van het net vallen.
• Omdat “meer dan je ziet” geen slogan is, maar dagelijkse realiteit.
• Geen enkele jongere mag gaan geloven dat hij of zij “het probleem is”, enkel omdat een systeem zijn beperking niet begrijpt.

Tot slot

Wij blijven bereid tot dialoog.
Om ervaringen te delen.
Om knelpunten bloot te leggen.
Om samen naar oplossingen te zoeken.
Niet uit boosheid, maar uit noodzaak.
Niet voor één jongere, maar voor velen.
Want ondersteuning mag nooit afhangen van hoe goed iemand zijn beperking kan verbergen.
Het is niet omdat je het niet ziet, dat het er niet is.

BRUSSEL – vzw Meer Dan Je Ziet, een organisatie voor gezinnen met onzichtbare beperkingen, trekt aan de noodrem. Nadat een gezin in diepe crisis hulp werd geweigerd na een zelfmoordpoging, stootten de ouders op een muur van
onbereikbaarheid.
 "Terwijl wij vechten voor een leven, speelt de overheid pingpong
met onze oproepen," aldus de vzw.
Recent werd een aanvraag voor een prioritair budget (PAB) voor een jongere met een onzichtbare beperking door het VAPH afgekeurd als "niet dringend genoeg". Dit ondanks een recente zelfmoordpoging binnen het gezin. 
Wanneer de ouders om uitleg vragen, belanden ze in een administratieve hel.
40 minuten wachtmuziek als antwoord op suïcidecrisis
De maat is vol voor de vzw. Na drie klachtenmails volgde een telefoongesprek van amper vijf minuten met een ambtenaar die het dossier niet kende. De oplossing? Een nieuw telefoonnummer. "Daar hang je dan: 40 minuten aan de lijn zonder dat er wordt opgenomen," vertellen de oprichters. "Zelfs de Vlaamse Ombudsdienst geeft geen thuis. Men weigert ons zelfs de wettelijk verplichte schriftelijke motivering van
de weigering te bezorgen. Het systeem is niet alleen verstopt; het is moreel failliet."
Bestraft voor overlevingsdrang
Volgens vzw Meer Dan Je Ziet worden ouders gestraft voor hun eigen veerkracht.
Omdat zij, bij gebrek aan professionele hulp, zelf proberen te voorkomen dat hun kind uit het leven stapt, oordeelt de overheid dat de situatie "onder controle" is. De vzw eist van minister Caroline Gennez (Welzijn) en minister Zuhal Demir (Onderwijs) een onmiddellijke erkenning van de ernst van onzichtbare beperkingen. "Wij roeien niet met de riemen die we hebben, we zijn aan het verdrinken terwijl de minister toekijkt."
De vzw eist dat suïcidaliteit en acute mentale crisis leiden tot een automatische prioritaire status en een einde aan de telefonische onbereikbaarheid van cruciale zorgdiensten.
Contact : Vzw Meer dan je ziet / [email protected]
Kim: 0477/ 13 18 22 Cindy: 0498/ 57 19 59